女孩自閉症
小諾拉和其他嬰兒一樣。突然間她變成了自己的影子
諾拉 (Nora) 達到了所有發育里程碑，但當她 1.5 歲時，情況突然發生了逆轉。當父母得到原因的答案後，所有的事情都迎刃而解了。
- 諾拉就像全部其他嬰兒。她笑得很開心，真是個惡作劇者。當她一歲時去托兒所時，她被稱為“班級小丑”。
這是媽媽 Julie Bauge 的說法，她與伴侶以及女兒 Nora（3.5 歲）住在阿斯克。
諾拉達到了所有發展里程碑。
9 個月大時，她就說“媽媽”，10.5 個月大時，她邁出了人生的第一步。
父母從未發現任何跡象表明有什麼事情引人注目。但當諾拉1.5歲的時候，事情突然發生了逆轉。
- 她經歷了急劇衰退，也稱為回歸。她失去了以前學到的技能。她失去了所有的語言，不再大笑，不再微笑，眼睛裡的光芒也消失了。
諾拉消失在自己的小泡泡裡。曾經的活潑女孩，變成了空殼。完全沒有臉部表情，也沒有與外界接觸。
這種倒退發生在諾拉開始上幼兒園的同時，父母最初認為這與巨大的變化有關。
——那年秋天她也病得很重，但雖然感冒和流感症狀消失了，但她又變回了原來的自己。朱莉說，功能的喪失是逐漸發生的，並不是有一天她醒來時就失去了語言能力，而是在幾週的時間裡她失去了一個字。
直覺
當幼兒園提到諾拉遠離其他孩子並且他們擔心她的聽力時，第一個懷疑就出現了。
- 儘管托兒所沒有提到「自閉症」這個詞，但一種直覺立刻就出現了。我知道她聽到了，所以一定是別的什麼。
幼兒園對諾拉提出擔憂後的周日，朱莉整天獨自在家陪著諾拉。
- 我叫了她的名字，看著她，試著開玩笑，但白天她一次也沒有回頭看我。然後我意識到，那天谷歌搜尋開始了。
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自閉症
朱莉帶著諾拉去看醫生進一步檢查，希望得到問題的答案。
這次任命是為了檢查她的聽力，但她也表達了其他擔憂。
- 我提出了對自閉症的擔憂。有人告訴我，如果聽力測試沒有結果，我應該再聯絡。聽力測試沒問題，在第二次預約醫生時，全科醫生也看到了和我一樣的情況，並寫了一份轉診單進行調查。
當調查正在進行時，要得到他們的疑問的答案並不容易。
- 不幸的是，沒有關於如何進行自閉症調查的手冊或指南，這是一個需要導航的叢林，同時我們作為父母也處於危機之中。
全科醫生將諾拉轉診至兒童和青少年精神病門診 (BUP)，但他們拒絕了轉診。因此，家人不得不返回全科醫生處，轉診到醫院的兒科醫生處。
- 兒科醫師建議到醫院檢查，但認為必須先由市教育心理服務中心（PPT）進行評估。所有這些環節都意味著等待時間，從第一次預約全科醫生到能夠來檢查，我們總共等了整整一年。朱莉說，調查本身需要 3 至 6 個月的時間。
在此期間，父母迫切需要答案和幫助。
他們報名參加了課程，並與他們認為可以進一步幫助他們的每個人進行了交談。就這樣，他們找到了私人調查的機會。
- 我們聯繫了一位心理專家，兩週後我們得到了診斷結果：自閉症，並且開始了全面的培訓計劃。
自閉症是一種發展障礙，涉及社交互動、溝通和重複行為困難以及興趣領域有限。
- 淚流滿面的時刻
諾拉第一次出現衰退跡象幾個月後，它就停止了。
一周又一周，一個月又一個月，諾拉又好起來了。
- 我們選擇將諾拉帶出托兒所，因為托兒所對她來說壓力太大，而她在那裡也變得非常有壓力。在一個平靜的環境中，她可以重建自己並變得安全。
父母帶她離開幼稚園兩週後，諾拉又開始微笑了。七個月後，她又叫了一聲「媽媽」。
- 那是一個令人熱淚盈眶的時刻。這要歸功於我們對她的語言訓練。
自閉症患者培訓計劃
朱莉很高興諾拉很早就接受了調查，而且他們發現可以獲得私人幫助。
- 諾拉從她的訓練計劃中受益匪淺，越早開始，效果就越大。不幸的是，許多患有自閉症的人，尤其是女孩，都被忽視了。朱莉說，這可能會導致人們感覺不同，但沒有意識到原因，而且許多人長期感覺不對勁，並繼續說道：
- 有些人認為診斷是一個帶有限制的標籤，但對我們來說，它打開了理解、便利和幫助的大門，這對於讓諾拉過上美好的生活絕對至關重要。
諾拉接受了一項名為 EIBI（早期強化行為介入）的培訓計劃，該計劃包括每週約 40 小時的特殊教育培訓。
- 聽起來很多而且廣泛，確實如此。但這是非常以遊戲為基礎並且符合孩子的條件的。
它包括教授她的語言、社交和日常技能，讓她能夠盡可能獨立地生活。
- 一切進展順利，諾拉非常喜歡。她在托兒所有一位助理和她一起進行培訓，然後我們在家裡做一些事情。
諾拉現在3.5歲了，距離回歸已經過了兩年。
- 她已經發展很多了。現在她又笑了。她喜歡待在外面，最好是整天待在外面，朱莉咯咯地笑著繼續說：
- 語言開始恢復，她現在可以說大約 100 個單字。我們現在正在練習兩個字的句子。她又開始上幼兒園了，和其他孩子們在一起玩得很開心。我們非常感激看到諾拉做得這麼好。
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養育一個患有自閉症的孩子
對朱莉來說，諾拉是她最好的老師，這是一個新的領域，也是一個陡峭的學習曲線。
- 我通常會說，透過這兩年的生活，我感覺自己獲得了一個全新領域的博士學位。諾拉讓我以全新的眼光看待世界，我對什麼是重要的以及我想要如何生活有了新的價值和想法。
朱莉是一位訓練有素的格式塔教練，幫助其他患有自閉症和其他疾病的兒童的父母
現在朱莉更欣賞那些她以前認為理所當然的小時刻。
- 接觸和互動的微小一瞥。當我從幼兒園接諾拉時，她說“嗨”，或者她主動給我一個擁抱，我都會感動得流淚。小事變得很大。
朱莉曾多次被問到“最累的事情是什麼？”，但她很難明確指出任何事情，因為她不知道其他事情。
儘管如此，她在日常生活中還是遇到了一些困難。
- 顯然，睡眠不足會影響生活的各個方面。最令人心碎的是無法與我的孩子交談，我不知道她的感受和想法。此外，我還不斷擔心我是否為她的發展做了足夠的努力，同時給予她足夠的支持、愛、平靜和玩耍。
不可低估的是，朱莉對未來有了更多的擔憂，自閉症的診斷也帶來了更多的挑戰。
- 顯然，如此嚴重的診斷會帶來擔憂。大多數自閉症患者在童年和/或青少年時期都經歷過被霸凌的經歷。這是我擔心的事。
朱莉也想了很多關於諾拉的生活會是什麼樣子。
- 她是否會交朋友以及她能否獨立生活。我最擔心的是我和諾拉的父親會不會出什麼事。到時候誰來照顧她呢？對我來說最重要的是諾拉獲得了充滿快樂、愛和生活品質的生活。我也盡一切努力為她創造美好的生活。
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自閉症患者則不同
朱莉關於自閉症最重要的訊息是，所有自閉症患者都是不同的。
- 有一句名言說：“如果你遇到了一個自閉症患者，那麼你就只遇到了一個自閉症患者”，這絕對是真的。自閉症是一個很大的譜系，但它不是線性的，即從輕微到非常自閉。它是多因素的，所有自閉症患者都有獨特而複雜的優勢和挑戰。
朱莉鼓勵其他人保持好奇心，如果他們對某事感到好奇就提出問題。
- 保持好奇心，不要害怕提問。當人們詢問並想了解諾拉時，我真的很感激。當人們花一些時間接近她，並給她時間和空間來感到安全時，她非常感激。
朱莉為諾拉感到非常自豪，尤其感受到她作為自己的女兒。
- 諾拉無疑是我一生中發生過的最好的事情。她每天都讓我充滿愛和感激。她也讓我對生活有了全新的看法，成為諾拉的母親後，我變得更加開放、包容和不評判。
最後，朱莉向政治家和那些為自閉症後續行動制定指導方針的人傳達了一個訊息。
- 被診斷為自閉症的兒童（和成人）數量大幅增加。在卑爾根的 Haukeland 醫院，近年來人數大幅增加。挪威的系統沒有能力接受這些兒童並為他們提供所需的幫助和便利。
- 如果他們在兒童時期沒有得到幫助，那麼他們成年後對幫助的需求將會比原本應有的更大、更昂貴。朱莉總結道，投資早期幹預是一項長期投資，將為所幫助的家庭減輕很多痛苦，尤其是為州和市政府節省財政開支。
關於女孩自閉症的事實
患有自閉症譜系障礙（自閉症）的人在社交互動和溝通方面有困難，興趣有限，行為重複。
大約百分之一的人口患有自閉症。
自閉症最常見於男孩和男性。最近的研究表明，女性自閉症比之前想像的更為常見，而且性別比例接近 3:1。但女孩和婦女在晚年被診斷出來的情況很常見。
患有自閉症的女性似乎比男性具有明顯更好的社會功能，但許多人報告說她們在社交互動中遇到了嚴重的困難。
他們在情緒調節方面也可能有嚴重困難，但通常無法談論困難的感受。他們可能會經歷與非特定的與眾不同體驗相關的困惑和自我認知紊亂。
對於那些在學齡時首次被診斷出自閉症的人來說，跡象可能是孩子很難：
- 交朋友
- 了解社會規範，但並不總是知道如何對其他人的言論或行為做出反應
- 開始對話並傾聽並回應他人所說的話
- 行為和思考方式靈活，例如不喜歡改變、喜歡事先知道會發生什麼事、關心規則、興趣濃厚
