當阿克塞爾接受檢查時，安妮特不得不在外面等待。突然電話響了

- 阿克塞爾是個非常快樂和滿足的嬰兒，他喜歡和爸爸一起坐在嬰兒車裡散步。安妮特·布拉弗拉特（Anette Blaaflat，39 歲）說，兩人會在各種天氣下外出，一天可能會外出好幾次。

她與伴侶帕特里克 (32) 以及兩個孩子珍妮 (11) 和阿克塞爾 (4) 住在薩普斯堡。

然後，漸漸地，小男孩開始改變他的行為：突然他不想洗澡了。當他不得不仰躺時，他可能會哭，他可能會因為某些動作而尖叫，好像有東西受傷了。

然而，一開始症狀相當模糊，父母無法確定到底是什麼症狀。

- 我們注意到他不再是我們快樂的寶貝，而且他的身體更加不舒服。

想到他的某個地方可能有堵塞而困擾他，他的父母就去看了脊椎按摩師，希望得到幫助。

此外，他們還預約了全科醫生，檢查是否還有其他原因可以解釋這種行為變化。

- 一天晚上，我們發現脊椎左側有一個腫塊。 「我們不明白那是什麼，但我們並沒有想到這可能是一件嚴重的事情，」這位母親平靜地說。

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震驚消息： - 一切都停止了

再次去看醫生後，一家人被送往醫院。

第一次就診後，當父母確信這個腫塊很可能只是肌肉組織時，他們感到如釋重負。

但為了安全起見，還是決定進行X光檢查。

- 在我們等待調查的幾周里，我們認為子彈變大了，並且思考它可能會是什麼。我們仍然對醫生的話表示懷疑，並否認這可能是最糟糕的情況。

超音波檢查時，由於疫情原因，只有父親陪同兒子進去。安內特被迫在外面的車上等待。突然電話響了。

帕特里克說她必須馬上進來。醫生發現，子彈不僅向外，而且向內，它當然不應該在那裡。

——那一刻，彷彿一切都停止了，我明白事情很嚴重了。

當父母被安置在接待室時，從小男孩身上採集了許多樣本。

醫生臉上表情嚴肅地進來之前的幾個小時感覺就像是永恆。

訊息很明確：強烈懷疑有腫瘤，由於其大小，醫生認為它是惡性的。第二天，國家醫院等待著進一步的檢查和測試。

安妮特描述了兩人對醫生剛剛給他們的令人沮喪的信息的反應如何截然不同：雖然她變得完全平靜並問了很多問題，但帕特里克卻非常困惑，不知何故不完全理解他們剛剛被告知的內容。

- 但當醫生離開房間後，我們都淚流滿面，認為現在我們將失去阿克塞爾。這是一個漫長而不眠的夜晚。我的胃裡有一個又大又痛的腫塊。

成神經細胞瘤

在接下來的幾天裡，進行了大量的測試、檢查和樣本。阿克塞爾幾乎每天都接受麻醉。

這既令人難以承受又令人恐懼，但父母竭盡全力不讓兒子注意到他們感到害怕和悲傷。

- 我們竭盡全力保持面具的狀態，只有當我們獨自一人時才會哭泣，」安妮特說。

那時，他們知道這是癌症，但不知道它是什麼類型。由於腫瘤正在向脊髓轉移，醫生希望盡快開始治療。

然後答案就出來了：阿克塞爾患有神經母細胞瘤。一次性提供了大量信息，對於安妮特和帕特里克來說，很難記住所有內容。

- 醫生給了我們明確的建議，不要用谷歌搜尋診斷結果。

從週三早上他們收到令人難以置信的消息開始，一切都很順利。週六早上，阿克塞爾開始了他的第一個化療療程。

國內和國際上一位領先的癌症專家向這對父母保證，他們的兒子將從癌症治療中獲得他們所能提供的一切，但治療強度將非常大。

對於安妮特和帕特里克來說，充分利用接下來一年半的住院時間變得很重要：他們從家裡帶來了玩具，拿到了 iPad，並為兒子安排了一些好東西和他一起吃他喜歡吃的東西。

一切都是為了讓阿克塞爾能夠安全、順利地度過這段艱難的時光。

「尤其是我們在任何情況下都保持冷靜，以免他受到我們自己的恐懼，」安妮特說。

同時，他們對事情將如何發展感到極大的不確定性，並且害怕失去親人。

治療的要求很高，而且阿克塞爾太小了，他們無法向他解釋到底發生了什麼事。

然而，在這段期間，生活中也有幾個亮點：例如阿克塞爾在接受各種治療期間被允許待在家裡的美好時光，所有與家人見面的護士都給予了很多照顧和溫暖，當他接受治療時他在醫院裡踏出了第一步，最後帶著助行器在走廊上跑來跑去，同時他微笑著向遇到的每個人打招呼。

- 阿克塞爾喜歡待在遊戲室。簡直就像是他的避難所一樣。這個房間裡沒有刻意進行任何手術。重點是玩耍和樂趣。

對於父母來說，展望未來並製定計劃始終很重要。他們生活在一種「泡沫」中，最終成為他們自然的日常生活。

主角自己也不知道別的事：有時他會覺得那些白衣的人看起來有點嚇人，但他卻跑來跑去，玩得很開心，就像在家裡一樣。

- 當阿克塞爾全速騎車時，我們拖著三腳架在走廊上追趕他。我們在病房大廳打球。我們吃晚飯，為所有的父母做披薩，笑著，聊天，總是有我姐姐來拜訪。

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參與作為治療

有一天，當她的兒子插入 CVK（一根插入大血管的細塑膠管，可用於提供不同類型的藥物或營養品）時，安妮特發現該管子變得懸掛起來。

她立即​​想到了這個想法：當然可以製作一個可以放置軟管的小口袋。

- 我回到家，坐在縫紉機前，設計了一個我稱之為「CVK 口袋」的東西。阿內特解釋說，軟管的末端放在口袋裡，這樣就可以防止它們被卡住或刺激皮膚。

她很快就發現了市場的需求，並決定讓更多的孩子喜歡這些口袋。如今，它們被運送到全國各地的幾家醫院。

所使用的大部分優質布料都是由仁慈的捐贈者捐贈的，一群志工參與了縫紉工作。

小口袋必須實用、舒適且柔軟，以便孩子在採集血液樣本或接受化療時不必完全脫下它們。

- 對我來說，縫這些口袋是一種純粹的治療。 Anette 說，能夠為同樣處境艱難的其他兒童和家庭提供稍微輕鬆一點的日常生活，這意義重大，並繼續說道：

- 許多父母發現其他人花時間為他們的孩子做一些東西感到很感動。 「我聽說有些孩子會自豪地炫耀他們的口袋，裡面有他們喜歡的顏色、圖案或形狀，而且當蛇放在那裡時，人們通常會認為蛇不那麼可怕，」安妮特感動說。

終於無癌症了

兩年前八月的某一天，家長等待已久的消息終於來了：考試沒問題！

阿克塞爾不需要進一步治療，並在接下來的幾年裡進行密切追蹤和頻繁檢查。他已被宣布健康，可以像一個完全正常的孩子一樣生活。

- 很難描述我們感受到的幸福。同時，這是一種夾雜著恐懼的喜悅，我們問自己如何能恢復到疾病發作之前的生活。

這家人試圖找到一種方法，透過上幼兒園、吃晚餐和其他「正常」活動來恢復日常生活。

儘管如此，醫院的密切追蹤不斷提醒著他們所經歷的一切。恐怖和歡樂是相輔相成的。

- Aksel 一直在成長和發展。他活躍、開朗、善於交際，幸運的是他對艱難時期的記憶很少。

這段經歷意味著他們現在很少被小事或瑣事所困擾，而是享受此時此地的時刻。

花時間在一起變得格外重要。同時，他們也錯過了日常生活，所以光是起床、吃早餐、上幼兒園、上班就已經是一件很值得慶幸的事情了。

雖然父母常常會在治療結束後的頭幾個月無意識地尋找病情復發的情況，但他們一直努力關注健康的人。安妮特說，他們已經變得擅長於此。

- 完全降低我們的肩膀需要時間，這是我們至今仍在努力的過程。

她的聲音充滿溫暖，描述了一個開朗、善於交際的 4 歲孩子。一個合格的幼兒園男孩，他茁壯成長，喜歡和其他孩子在一起，結交了很多朋友。自行車和他玩的許多小火車顯然是他的最愛。

- 未來幾年仍將受到控制的影響，但我們相信隨著時間的推移，情況會變得更容易。我們很高興看到阿克塞爾像他的同齡人一樣保持健康、成長和發展。阿內特說，既然我們已經體驗到生命實際上是多麼脆弱，我們就會以完全不同的方式照顧我們共同擁有的東西。