Herle (1) 差點被判死刑。現在她已經推翻了所有悲觀的預測

CDH

安德里亞媽媽在懷孕期間收到了令人震驚的消息： - 那個女孩永遠令人驚嘆！我們對未來充滿希望。

- 儘管赫爾經歷了一切，她仍然是世界上最可愛的女孩。她很固執，如果她不同意某件事，她就會清楚表達出來。赫勒的性格可能是她如此努力奮鬥並至今仍活著的重要原因。

這是母親 Andrea Johanna Wiik（34 歲）所說的。她與 Anders Wiik（32 歲）結婚，育有一個女兒 Herle Åsine（1.5 歲）。他們住在克里斯蒂安桑東側的蘭德松。

目前，安德里亞靠護理津貼在家，因為赫爾的健康狀況還不允許她重返工作崗位。

這家人經歷了一段漫長而艱難的旅程，非常感謝赫爾勒今天和他們在一起。

當她的診斷結果被揭曉時，她並不能確定她會活下來。

安德里亞深吸了一口氣，然後講述了他們所經歷的旅程。一段充滿坎坷與坎坷的旅程。

一場生死之戰。

早期超音波檢查

懷孕是人們非常渴望的事情，對安德里亞來說，成為母親是她一生的夢想。

- 一開始感覺完全超現實。我很快就和肚子裡的小芽兒結下了不解之緣。從我知道它在那裡的那一刻起，我就和它聊天、唱歌。 「我很享受懷孕的過程，幾乎沒有什麼擔憂，因為我不是那種通常會特別擔心的人，」Andrea 向 Klikk.no 說道。

Andrea 和 Anders 沒有接受早期超音波檢查，直到懷孕第 20 週才預約進行一般超音波檢查。

他們不想等那麼久，因此決定在第14週去一家私人超音波診所，看看肚子裡的小寶寶是否一切正常。

超音波檢查時，安德里亞直接問助產士：

“如果發現什麼異常的話，可以告訴我們嗎？”

她點點頭，確認當然會的。

- 我最近見過她，她告訴我，從那時起我的問題就一直伴隨著她。她想知道我是否潛意識裡有一種不對勁的感覺。

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震驚的消息

檢查開始時，助產士從頭到腳檢查孩子。氣氛很輕鬆，她注意到的一切都是正面的。安德里亞和安德斯的肩膀垂了下來，他們得知自己正在等待一個小女孩的到來。

當她說出「十個手指和十個腳趾」時，她還是回到了嬰兒的肚子裡，看了很久。

- 她什麼也沒說，突然的沉默讓人不舒服，但我安慰自己，她只是格外小心。

過了一會兒，她指著螢幕上嬰兒心臟旁邊的一個黑點。

- 她說我們看到的絕對是她的肚子，而且不在它應該在的地方。任何有解剖學基礎知識的人都知道，胃不應該位於心臟旁邊，所以我們很明顯這很嚴重。

助產士接著解釋說，她認為嬰兒的橫膈膜上有一個洞，因此胃已經穿過並位於錯誤的一側

- 在那種情況下，這是一個非常嚴重的診斷。她說，身為助產士，她不能做出診斷，所以我們必須去胎兒醫學科做更多檢查。我們可以在第 20 週的常規超音波檢查中等待第二意見，但她直視我的眼睛說：「你明白我有多確定嗎？」。我永遠不會忘記那一刻。

診斷

直到週末國家醫院才有機會接納他們，所以他們按計劃繼續了這一天。

那天她和安德斯要去參加親戚的葬禮，安德里亞以前從未見過這個人。

- 在那場葬禮上，我哭得比以往任何時候都多，即使是為了我自己失去的家人。坐在那裡聽著紀念的話，唱著關於已經結束的漫長生命的歌曲，知道我們可能剛剛因為子宮裡剛開始的生命而被判了死刑，這絕對是可怕的。我哭不是為了死者，而是為了我的孩子。

在安德里亞和安德斯離開超音波診所之前，助產士要求她不要用谷歌搜尋診斷結果，但當他們設法把車停在教堂外時，安德里亞已經閱讀了十多個不同的資訊來源。

- 這是我平靜心情的方法。如果你願意的話，我必須去了解敵人。

- 接下來的週末，我幾乎就在CDH獲得了碩士學位。沒有一個網站、文章或醫學期刊我沒有讀過。很難找到特別是挪威語的東西，所以我讀了很多外國統計數據。

CDH 是一種先天性畸形，在懷孕期間橫膈膜尚未完全閉合。

- CDH 是一個範圍，從輕微到非常嚴重的情況，取決於隔膜上的孔有多大，以及孩子出生時有多少個肺（肺發育不全）。安德里亞說，當疝氣得到修復並且肺部有生長空間時，它們將能夠在幾年內發育，直到上學年齡。

確診

他們在再次檢查之前必須等待三天，感覺很漫長。而且等待時間也會更長。

- 在奧斯陸，兩名獨立的胎兒醫學醫生確認了嚴重的診斷，CDH，並且我們被徹底告知終止妊娠的可能性，直到第22 週。告知孩子不會如果它能存活的話，生活品質就會很高。

- 我們很清楚，我們最初想繼續懷孕。我們是決定她生或死的人，感覺不太對勁。那是她的戰鬥。如果這意味著我們在她出生後只能和她在一起幾分鐘或幾個小時，那麼我們至少有機會見到她。

但這項決定有一個例外：安德里亞被告知，大約 10% 的 CDH 胎兒還存在幾種嚴重的、危及生命的發育異常或綜合症。

因此，他們決定按照醫生的建議進行血液檢查（NIPT）。他們最多需要兩週才能收到測試結果。

這對夫婦開車回到克里斯蒂安桑的家。那是四個小時的沉默，我的胃裡有一個疙瘩，心裡有傷口，淚水從我的臉頰上流下來。

- 我們必須等待答复，這是非人痛苦的十天，同時，我在腦海中計劃了她的整個葬禮。從墓碑到讚美詩和鮮花，應有盡有。

- 同時，我在美國 Facebook 群組中為 CDH 尋求人際網絡。在那裡，我遇到了很多好人，他們確實彌補了國家醫院醫生描繪的悲觀景象。有這麼多關於生活中的希望和快樂的美好故事，有那麼多呼籲相信你的直覺和我未出生的小超級英雄，給她一個機會 - 因為這些小傢伙是如此堅強，他們說！

當這對夫婦最終接到電話，通知他們檢測結果呈陰性時，他們的肩膀垮了下來。 Herle 沒有其他嚴重的、危及生命的發育異常或綜合症。

從那天起，安德莉亞​​就進入了為女兒而戰的狀態。

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CDH挪威

當安德里亞和安德斯從國家醫院回家時，沒有一個人可以交談或求助，安德烈認為她必須確保他們是最後一對經歷這種情況的夫婦。於是她決定開始CDH 挪威。

- 我想盡可能地收集國內少數患有或接近確診病例的人。在我們收到診斷結果一個月後，我已經成功建立了一個董事會，繪製了一個徽標，撰寫了公司章程，創建了一個網站和社交平台，並向 CDH 挪威申請了組織編號。

在 Andrea 生下自己的 CDH 孩子之前，懷孕期間剩餘的時間都花在了組織的建立和運作上，並接觸到盡可能多的人。

安德里亞向自己保證，無論女兒的情況如何，她都想本著自己的精神繼續與該組織合作。

經常檢查

安德里亞 (Andrea) 和安德斯 (Anders) 大約每 3-4 個月到 Rikshospitalet 進行一次檢查。懷孕剩餘時間的一週。

在那裡，他們遇到了越來越積極的態度，認為事情會進展順利。

無論安德里亞讀了多少關於 CDH 的內容並與其他家長交談過，他們對未來的想法都不會超出出院範圍。

根據醫生的預測，他們準備在醫院住五到六週。只要赫爾能活下來並被允許回家，她只需要時間來彌補失去的一切。

這對夫婦原以為他們會帶著一個健康的孩子回家，但手術留下的傷疤卻成了記憶。他們想像著，只要手臂上有個小嬰兒，日常生活就可以大幅恢復。她們可以與其他新父母平等地積極參與孕婦團體、嬰兒歌唱、嬰兒游泳和開放托兒所等活動。

但事實並非如此。

出生

Herle 在一個大約有 24 人的房間裡透過計畫剖腹產出生，房間裡穿著綠色衣服。安德里亞沒有像預期的那樣看到或抱住她，但在他們帶著孩子逃跑之前聽到了三聲尖叫。

當這對夫婦等待來見 Herle 時，她的病情迅速惡化，醫生決定在她出生三個小時時為她安裝 ECMO（心肺機）。該機器可用於緩解成人和兒童的心臟和/或肺部衰竭症狀。

- 幸運的是，這讓她穩定下來。

接下來的幾週都是為了讓赫爾的心和肺有時間休息，但她對藥物沒有反應，仍然完全依賴救命機器。

- 我們舉行了緊急洗禮。醫生們已經走到了路的盡頭。安德里亞說，如果沒有好轉的跡象，她不能在 ECMO 上停留超過一周，因為併發症會排隊等待。

第六天，醫生決定為疝氣進行手術。他們原本希望這能扭轉局勢。

- 當他們把我們的小女孩推到手術室時，我們的心提到了嗓子眼。

幸運的是，手術超出了所有人的預期。

- Herle 在第六天接受了手術，第八天她能夠脫離 ECMO 並通過普通呼吸機保持良好的氧飽和度。

- 疝氣很大，她的左膈肌缺失了 75%（C 型缺陷），除了腎臟和部分肝臟外，所有器官都在胸部。現在她的身體需要休息來治癒。

當她脫離ECMO並完成手術後，她的情況非常不穩定。

- 最初的 1.5 個月就像過山車一樣，我們不知道她是否能活下來。

- 他們只能坐在孵化器旁等待，卻無法積極做出任何貢獻，這對他們來說是很艱難的。我們尋找好消息，但麻醉師自始至終都很清醒，答案總是“只要你有一個孩子在重症監護室，你就沒有脫離困境”，安德里亞說。

赫爾在出生後的前七週內接受了六次手術。

44天大時，安德里亞終於第一次抱起了女兒。

- 這是一種不真實的、發自內心的美好感覺。

赫爾勒靠著呼吸器昏迷了兩個月。她對機器或藥物設定的最小變化都很敏感，因此不確定她是否有足夠的力量擺脫呼吸機

- 但在緩慢地減少鎮靜劑、止痛藥和呼吸輔助藥物後，她第一次嘗試就可以被叫醒並拔掉插管，並且能夠在 CPAP 的幫助下自行呼吸。

CPAP 的目的是防止肺部氣囊（肺泡）塌陷，從而在肺部氣體量低時發生肺不張。

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住院138天

Herle 最終被轉移到 Sørlandet 醫院，那裡的家庭活動室成為了一家人的新家。

- 雖然現在離家很近了，但只有我先生回家了。他以前有兩個大孩子，一半時間和我們住在一起，所以他每兩週就要出院一次。

直到赫爾勒回家後，安德里亞才回家。

住院138天后，好消息傳來：赫爾終於可以回家了。

「我可以在這個數字上再加 15 天，因為我在剖腹產之前就已經入院了，」Andrea 說。

從醫院回家的感覺完全超現實。安德里亞於2023年1月10日離家，並於同年6月11日返回家中。

五個月來，這家人已經習慣了隨時隨時聯繫護士，並拉動紅繩尋求幫助。現在他們必須自力更生。

- 我們帶著一個五個月大、處於新生兒發育水平的嬰兒回家，還有一整套輔助設備，安德里亞說道，並繼續說道：

- 我記得這房子感覺很陌生，我花了很長時間才再次在自己的床上睡個好覺。既因為床墊不熟悉，也因為我們現在必須習慣全面了解管飼、CPAP 設備、藥物和監測設備，以及帶著第一個孩子回家時所帶來的「正常壓力」。

逆流性疾病

由於擔心呼吸道感染，父母不得不在秋季和冬季很大程度上隔離赫爾勒。

- 某些病毒可能是致命的，Herle 今年和去年都接種了流感和 RS 病毒疫苗，並在 8 月上幼兒園之前接種了水痘疫苗。

Herle 不再需要 CPAP 24/7，但在秋冬季節預防性地每天使用 3 次。

- 它有助於肺部增強對感染的抵抗力，並有助於清除感冒時積聚在肺部的粘液。

Herle 患有反流病（GERD）——這意味著胃酸滲入食道並攻擊那裡的黏膜。

赫爾正在服用藥物治療，但當她的體力還沒有達到巔峰時，他們仍然會因嘔吐而苦苦掙扎。

赫爾依靠管子獲取食物。這家人曾兩次嘗試給她斷奶，但兩次都在一段時間後不得不再次使用探針。

- 一開始一切順利，但一旦她生病了，她就停止進食並再次需要幫助。現在我們等待下一次嘗試，直到她兩歲了，已經在幼兒園待了半年多了，春天即將到來，社會上的感染已經很少了。我們相信，這次一定能成功！

發展

赫爾無法與其他孩子平等地參與遊戲。

- 直到十一個月大時，她才仰躺著，並逐漸以同樣的姿勢踢倒自己以四處走動。由於疤痕組織、低肌張力和胃造口術帶來的不適，她拒絕俯臥。

赫爾勒在一歲生日前後學會了獨立坐著，但既不能自己站起來，也不能自己下來。

- 從醫院回家後，我們每週都會接受物理治療師的訓練，此外我們自己每天也訓練1-2次。當赫爾一歲了，物理治療師認為是時候讓她重新站起來了。她不再期望自己能夠爬行。

一家人開始使用助行器鍛鍊身體，赫爾勒的身體慢慢地但穩定地變得更強了。

6月份，她15個月大的時候，終於學會了自己翻身、坐起來，一個月後，她還能爬、站起來，沿著家具走。

9月底，19個月大的她終於能夠完全獨立行走。

- 她已經彌補了大部分運動方面的差距，但仍然是一個初學者，還無法與同齡人一起奔跑。

當 Herle 從 Rikshospitalet 出院時，她的父母被告知，她是他們生過的存活下來的患有 CDH 的孩子中病情最嚴重的。

- 因此，很難說出我們對未來的期望，因為我們沒有人可以比較，安德里亞說。

- 赫爾勒要走的路並沒有提前踩過。現在判斷她只是需要更多時間還是有其他挑戰導致了延誤還為時過早。她補充說，當你是那種想要大量資訊和對未來盡可能多的可預測性的人時，這是很難接受的。

在托兒所，赫爾勒除了與特殊教育老師一起工作外，還有自己的全職助理。

這個家庭得到了專業醫療服務機構、市政府和托兒所的大力幫助和支持。

- 我們在家裡和托兒所積極進行語言訓練和詢問。身為媽媽，我努力永遠領先一步，不斷尋找新事物，幫助 Herle 成為最好的自己。

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回顧旅程

當安德里亞回顧他們的旅程時，他感到自豪。

- 我認為我們非常堅強，經歷過這一切，並完好無損地走出了另一邊。我們別無選擇，這就是為什麼我不認為堅強是一種補充，但我們也可能處於一個與今天完全不同的境地，無論是個人還是夫妻關係。

安德里亞仍在努力處理所有的經歷。

她在很長一段時間裡與災難性的想法、巨大的壓力和睡眠不足作鬥爭。這些想法仍然會暴露出來並破壞夜晚的睡眠。

- 例如，我希望最終我能享受到 Herle 是一個 B 型人，週末我們不去幼兒園時，他喜歡在早上睡得很長。儘管如此，災難的想法還是會突然出現，讓我相信我整晚都沒有聽到她的嬰兒叫聲，因為她已經死了。

- 安德斯和我長期以來一直與一個專門為患病兒童家庭服務的團隊一起參加夫妻談話，這非常好。我整體感覺我們現在正在上升，能夠呼吸輕鬆一點很好。

Herle 仍然與醫學專家進行了大量的後續工作，以及他們必須密切關注的挑戰，也許將來會進行更詳細的研究。

- 我們盡可能只花一天的時間，因為不可能知道一週、一個月或一年後我們會在哪裡。

- Herle 和我都有著我們仍然需要處理的創傷，對於目前還不能談論的 Herle 來說，這是為了讓她在不可避免的檢查和住院期間獲得最好的體驗。

驕傲的父母

安德里亞和安德斯對他們的小超級英雄感到無比自豪。

——自從她來到這個世界上，她就推翻了所有悲觀的預言。這個女孩總是給人驚喜！我們對未來充滿希望。

安德里亞和安德斯並不隱瞞因為旅程的艱難而感到非常疲憊的事實，但他們也清楚地看到，現在赫勒年紀大了，隨著時間的推移，事情會變得更容易。

- 養育一個像 Herle 這樣的孩子是非常具有挑戰性的。我們一直在製定預算。但也有很多美好的事情。安德里亞說，當你長時間直視死亡時，你會欣賞別人認為理所當然的小事。

安德里亞建議其他父母相信自己的直覺和孩子。

- 事情寧願順利。

對她來說，公開赫爾勒的診斷和病情很重要，希望傳播訊息和知識，尤其是讓後來的人在收到診斷後不應該感到孤獨。

- 我希望更多的人了解這種罕見的疾病，並知道這些孩子還有很大的希望！他們中的絕大多數人的病情不像赫爾勒那麼嚴重。甚至 Herle 的表現也比我們敢於希望的要好得多，Andrea 說道，並繼續說道：

- 是的，我們仍然面臨挑戰，日常生活也與其他許多人不同，但從長遠來看，這是我毫無問題的代價。如果我們能接觸到一個家庭，他們將來會和我們走同樣的路，那就值得了。